Αγαπητέ Στάθη συγχαρητήρια για την έρευνα σου και γνωρίζω καλά πόσο έχεις κοπιάσει στην προσπάθεια ανάδειξης των ζητημάτων! Σε ευχαριστώ που μοιράστηκες μαζί μου την εμπειρία σου. Εύχομαι να αποτελέσει το έναυσμα για λύσεις και καλύτερη ποιότητα ζωής που είμαστε υποχρεωμένοι ως κράτος και ως κοινωνία να προσφέρουμε στα παιδιά που βιώνουν το πρόβλημα μαζί με τις οικογένειες τους ή παρόμοια προβλήματα. Θα αγωνιστώ μαζί σας με όλη την δύναμη της ψυχής μου για να το πετύχουμε.
Η έκθεση του Στάθη ακολουθεί παρακάτω:
Στην Κύπρο εν έτη 2021 τα παιδιά με αυτισμό όπως και κάθε παιδι με αναπηρία θεωρούνται ως το «κοινωνικό στίγμα» της οικογένειας τους και ως εκ τούτου αποτελούν αντικείμενα ενοχής, φόβου και οίκτου. Αποδεχτείτε την διαφορετικότητα των ατόμων με αυτισμό και μην φοβάστε να τους χαμογελάσετε είναι παιδιά όπως όλα τα άλλα στον κόσμο αυτό.
Η ετυμολογία της λέξης «Αυτισμός» προέρχεται από την λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει ότι το άτομο είναι κλεισμένο στον εαυτό του και ακολούθως τον κοινωνικό αποκλεισμό. Στο χαρμόσυνο άκουσμα της εγκυμοσύνης οι περισσότεροι γονείς κυριεύονται από αίσθημα χαράς και ξεκινούν τα όνειρά για το μέλλον του παιδιού τους. Το νήπιο μετά την γέννηση τις περισσότερες φορές φέρετε φυσιολογικά καθώς και η ανάπτυξη του, μέχρι την μέρα που θα αρχίσει να χάνει βαθμιαία τις ικανότητες του και αργά ή γρήγορα να γίνει από ειδικούς γιατρούς η διάγνωση του Αυτισμού. Ξαφνικά οι γονείς βρίσκονται αντιμέτωποι με την ισόβια νευρο-ψυχιατρική αναπτυξιακή διαταραχή και την ματαίωση των ονείρων για το παιδί τους.
Πάρα το γεγονός ότι οι συνάνθρωποι μας έχουν ακουστά την ύπαρξη του Αυτισμού η παραπληροφόρηση που επικρατεί εν έτη 2021 είναι μεγάλη ώστε γονείς και άτομα που βρίσκονται στο Φάσμα του Αυτισμού να βιώσουν από νωρίς τον παραγκωνισμό και την εκούσια απομόνωση. Οι περισσότερες οικογένειες είναι διαζευγμένες αφού ο πατέρας αποσύρετε και η μητέρα καλείτε μονάχη να συνεχίσει τον δύσκολο δρόμο για την επίτευξη της θεραπείας του παιδιού της. Φιλικός και κοινωνικός περίγυρος συνήθως αρχίζει να αποστασιοποιείται είτε από την άρνηση αποδοχής του αυτισμού και την συμπεριφορά των παιδιών αυτών, είτε από την απόσυρση της οικογένειας πίσω από την πόρτα του σπιτιού τους για διάφορους λόγους. Φυσικά υπάρχουν και οι σπάνιες περιπτώσεις όπου γονείς, οικογενειακό περιβάλλον και φιλικός περίγυρος αποδέχονται, προσπαθούν και αγωνίζονται για την καλύτερη διαβίωση του ατόμου με αυτισμό αλλά είναι μονάδες σε σχέση με την συχνότητα του αυτισμού.
Αρκετοί γονείς δεν αποδέχονται την γενετική προέλευση του Αυτισμού δηλαδή την κληρονομικότητα του και παραμένουν στην κλινική εικόνα και τους περιβαλλοντικούς παράγοντες. Άρνηση υπάρχει και σε γενετικές ανωμαλίες-σύνδρομους όπου το παιδί αναπτύσσει αυτιστικά χαρακτηριστικά δηλαδή συννοσηρότητα, έτσι θέτουν το παιδί τους ως Αυτιστικό. Το φάσμα του Αυτισμού είναι μεγάλο και τα Αυτιστικά χαρακτηριστικά είναι με απλά λόγια η «γαρνιτούρα». Κανείς δεν μπορεί να κατακρίνει την στάση των γονέων στη μη αποδοχή των γενετικών διαταραχών σκεφτείτε μια μητέρα ποσό ένοχη νιώθει για το αυτιστικό παιδί της και τον ψυχικό της κόσμο να καταρρέει μποστά στην αναπηρία.
Στην Κύπρο του 2021 ανοίγοντας τις πόρτες οικογενειών όπου γονείς βιώνουν τον αυτισμό ολομερής και τα προβλήματα που έρχονται ανελλιπώς αντιμέτωποι χαρακτηρίζονται επιεικώς απαράδεχτα και ενάντια στην Σύμβαση του ΟΗΕ για τα ανθρώπινα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία. Ως επι το πλείστων μοναχικοί άνθρωποι και μονογενής προσπαθούν να φέρουν εις πέραν το προς το ζην και την εκπαίδευση του τέκνου τους μέσα στην φρενίτιδα και τα όρια της φτώχειας.
Ο Αυτισμός δεν είναι ιάσιμος και λόγο της πολυπλοκότητας του η εργοθεραπεία , λογοθεραπεία πρώιμη παρέμβαση , εξειδικευμένα προγράμματα και άλλοτε φυσικοθεραπεία βρίσκονται στο εβδομαδιαίο πρόγραμμα του παιδιού, ώστε να μπορέσει να ανταποκριθεί σε κάποιο βαθμό στην επικοινωνία , την κοινωνία και την ανεξαρτητοποίηση του ανάλογα με την λειτουργικότητα του. Προγράμματα τα οποία οι γονείς πληρώνουν μέσω των εισοδημάτων τους και εάν έχουν την τύχη της σωστής ενημέρωσης των δικαιωμάτων τους από οργάνωσης ή το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης θα λάβουν επιδόματα αναπηρίας ή/και φροντίδα. Τα επιδόματα αναπηρίας προορίζονται με βάση την σύμβαση του ΟΗΕ για της ανάγκες του ατόμου με αυτισμό και όχι για την δαπάνη σε εξειδικευμένα προγράμματα θεραπείας τα οποία το κράτος της Κύπρου αδυνατεί να παρέχει.
Το 2017 η Κύπρος υπέγραψε την σύμβαση του ΟΗΕ για τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, φυσικά η ερευνητική ομάδα του ΟΗΕ στα πλαίσια ελέγχου της σύμβασης ανακοίνωσε ότι η Κύπρος υστερεί σχεδόν 90% τις προϋποθέσεις για αξιοπρέπεια, σεβασμό και προσβασιμότητα. Το Υπουργείο Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων παρέχει σε οικογένειές βοήθεια που περιλαμβάνει το Ελάχιστο Εγγυημένο εισόδημα στους γονείς, επίδομα αναπηρίας, επίδομα φροντίδας και σε σπάνιες περιπτώσεις σπιτάκια ανεξάρτητης διαβίωσης. Στο άκουσμα όλων αυτών των παροχών νιώθουμε ένα αίσθημα ανακούφισης όμως ρωτώντας γονείς αυτιστικών παιδιών θα απαντήσουν με πικρία ότι θα μπορούσαν και καλύτερα αφού οι ανάγκες υπερβαίνουν τα επιδόματα και είναι ανεπαρκείς.
Ποσά τα οποία ανέρχονται περίπου στα 850 ευρώ ή/και οικιακό βοηθό από τρίτες χώρες είναι ως επί το πλείστων αυτό που αντικρίζει κάποιος μέσα στα σπίτια των οικογενειών. Οικιακός βοηθός που αναλαμβάνει καθήκοντα εξειδικευμένης φροντίδας και στην θέαση της κρίσης ή της έκρηξης θυμού θα πακετάρει για ένα καλύτερο εργασιακό περιβάλλον, εάν πάλι βρεθεί σε οικία με ήπια χαρακτηριστικά θα ανακουφίσει τουλάχιστον τα οικιακά της οικογένειας. Σε δύσκολες περιπτώσεις το κράτος παρέχει επί 24ωρου φροντίδα ή/και δεύτερο φροντιστή, η οικογένεια του αυτιστικού ατόμου καλείται να πληρώσει κοινωνικές ασφαλίσεις και άδειες όπως αναγράφεται στο συμβόλαιο. Άτομα από τρίτες χώρες που έρχονται για δουλειά στην Κύπρο καταλήγουν 24ωρες 365 μέρες τον χρόνο εσώκλειστα με τον αυτισμό λόγο της απερισκεψίας του κράτους.
Η εκπαίδευση του ατόμου που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού απαιτεί πολύμορφη προγραμματισμένη συστηματική εκπαίδευση λόγο της πολυπλοκότητας της φύσης του Αυτισμού και την αναλαμβάνει το κράτος μέχρι το 21 έτος της ηλικίας τους. Μια βόλτα στα ειδικά σχολεία του Δημόσιου της Κύπρου θα διαπιστώσετε την ελλιπή εξειδικευμένη παιδεία του κράτους για τα άτομα με νοητική υστέρηση και αυτισμό. Μια ερώτηση στους περισσότερους συνοδούς για τον αυτισμό και την ορθή φροντίδα θα ακούσεις λίγο- πολύ κάτι άλλο πέραν από τον ορισμό του αυτισμού. Οι περισσότερες περιπτώσεις συνοδών αυτιστικών ατόμων στα σχολεία κρίνετε από διευθυντικό προσωπικό και μερικούς γονείς ώστε να γίνει η ορθή επιλογή του «καταρτισμένου» ατόμου. Στις ανακοίνωσης για πρόσληψη συνοδού αναγράφετε ότι άτομα με Πιστοποιητικό Ευρωπαϊκής Φροντίδας θα έχουν εύνοια, ουσιαστικά είναι μια ανοιχτή πρόσκληση προς το άνεργο κοινό από πτυχιούχους λογιστές, δικηγόρους, καθαρίστριες μέχρι και τους ανειδίκευτους. Η επιλογή φυσικό και επόμενο είναι κάποιο γνωστό άτομο του γονέα όπου νιώθει ασφάλεια, άνθρωποι που αναβαθμίζονται από καθαρίστριες σε καθήκον συνοδού και δεν έχουν ιδέα από Πρώτες Βοήθειες.
Εγκαταστάσεις σχολείων όπου θα συναντήσεις διαφορετικών μορφών αναπηρίας Νοητική , Κινητική , Αισθητική και Μαθησιακή, αναπηρίες που διαφέρουν μακράν μεταξύ τους και οι κίνδυνοι που ελλοχεύουν είναι τεράστιοι. Μια έκρηξη θυμού ενός ατόμου δεν είναι εύκολη υπόθεση στην διαχείριση του, ποσό μάλλον να βρεθεί άλλο άτομο με αναπηρία δίπλα από ένα τέτοιο περιστατικό. Εάν θέσεις ένα τέτοιο ερώτημα για τα ειδικά σχολεία θα απαντήσουν ότι λόγο ασφάλειας κρατάνε τα παιδιά απομονωμένα, ουσιαστικά τα άτομα μένουν μόνα. Πέραν της ειδικής εκπαίδευσης το σχολείο είναι πόλος κοινωνικοποίησης και όχι παραγκωνισμού λόγο άγνοιας των συνοδών και δασκάλων. Διευθυντές που προάγουν τον ρατσισμό στις οικογένειες των δύσκολων αυτιστικών παιδιών και εκδιώχνονται ως αποδιοπομπαίοι τράγοι πίσω στα σπίτια τους. Πολλοί γονείς ζήτησαν τον λόγο όταν είδαν σημάδια κακοποίησης στα παιδιά τους ή είδαν το παιδί τους μόνο, πολλές είναι οι καταγγελίες που έγιναν από γονείς αλλά φωνή βοώντος εν τη ερήμω.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό ενεργά προσπαθεί να καθοδηγήσει και να στηρίξει τις οικογένειες με άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του Αυτισμού, το έργο όπου ξεκίνησε η κ.Τασούλα Γεωργιάδου μαζί με μια ομάδα γονέων αυτιστικών παιδιών. Μετά από τεράστιους κόπους και αγώνες το Κέντρο Παρέμβαση – Παγκύπριος Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό έρχεται σαν απομηχανής θεός να ξαλαφρώσει τις οικογένειες για μερικές ώρες και να συνεχίσει την εκπαίδευση των αυτιστικών παιδιών. Ουσιαστικά συνεχίζει την εξειδικευμένη προγραμματισμένη εκπαίδευση των ατόμων που αποφοιτούν απ’ το ειδικό σχολείο. Μια επίσκεψη στα Κέντρα Αυτισμού της Κύπρου θα διαπιστώσεις το τεράστιο έργο που επιτελούν μια μεγάλη ομάδα εξειδικευμένου προσωπικού, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, εκπαιδευτές και κοινωνικούς λειτουργούς που βρίσκονται δίπλα στις οικογένειες στηρίζοντας τα δικαιώματα τους. Αναμφισβήτητα η προσπάθεια του Κέντρου Αυτισμού στις διάφορες επαρχίες της Κύπρου είναι ένα λαμπρό βήμα για την κοινωνία μας όμως σε σχέση με την συχνότητα του αυτισμού είναι μια στάλα στον ωκεανό ώστε να μπορέσει να προσφέρει σε όλους την πρέπον βοήθεια.
Στην Κύπρο πέραν των 700 οικογενειών ζουν καθημερινά τον Αυτισμό και τα προβλήματα που επιφέρει, ο καθημερινός αγώνας των όσων βιώνουν και άκουσαν από τους συνάνθρωπους μας φαίνεται κάτι μακρινό. Μαρτυρίες γονιών από τις πρώτες προσπάθειες για κοινωνικοποίηση των παιδιών τους, τα πρώτα επίθετα από συνανθρώπους μας έρχονται να τους πλήξουν ακόμη περισσότερο «Τέρας», «Παιδί του διαβόλου,«Γιατί δεν έκανες έκτρωση, «Γιατί είναι τόσο άτακτο το παιδί σου-τι μανά είσαι εσύ», «Κάμε το να σκάσει» , «Είναι μεταδοτικό», «Φάουσα» κ.α. Όσο και να ακούγεται απίστευτο είναι τα δεδομένα της Κύπρου του παραγκωνισμού και οι μαρτυρίες των γονιών που προσπαθούν για τα παιδιά τους, για ένα καλύτερο αύριο με ίσα δικαιώματα και αποδοχή. Αν και πλέον η κοινωνία μας έχει ευαισθητοποιηθεί τα επίθετα της λύπησης, η επίκληση θαυμάτων για θεραπεία των παιδιών με αυτισμό, οι αδιάκριτες ματιές είναι στην καθημερινότητα των ανθρώπων αυτών και για πολλούς ανθρώπους δυσχεραίνουν την κόλαση που ζουν μόνοι στα σπίτια τους 24ωρες.
Θέτοντας το ερώτημα σε άτομα της κοινωνίας για τον Αυτισμό η εικόνα που δημιουργούν χαρακτηρίζει άτομα με ειδικές ανάγκες ή/και με χαμηλό δείκτη νοημοσύνης χωρίς κάποια εξωτερικά γνωρίσματα και στερεοτυπίες. Δεν έχουν ιδέα ότι άτομα με αυτισμό εν ώρα κρίσης θέτουν σε κίνδυνο το ίδιο το άτομο και κάποιες φορές τον περίγυρο του. Στην θέαση κάποιου ατόμου να αυτοκαταστρέφεται γρονθοκοπώντας με μανία το ίδιο του το πρόσωπο και να κτυπά το κεφάλι στον τοίχο σίγουρα σοκάρουν αλλά είναι η καθημερινότητα των περισσότερών γονέων, μια μάνα να φλέγεται από την οδύνη που ζει το παιδί της. Γονείς στην πρίζα να τρέχουν μέσα στο σπίτι γιατί η υπερκινητικότητα του παιδιού δεν τους αφήνει 5 λεπτά να ξεκουραστούν. Γονείς μέσα στον φόβο και τον πανικό για τα απονήρευτα παιδιά με σύνδρομο Άσπεργκερ που όμως τις περισσότερες φορές είναι διάνοιες.
Τα άτομα με αυτισμό ζουν ανάμεσα μας και οι οικογένειες τους προσπαθούν μέσα στην δύνη του παραγκωνισμού και την φθορά των ανθρώπινων αξιών να φέρουν εις πέραν το καθήκον που κάθε γονιός θα έκανε για το παιδί του. Η στήριξη που χρειάζονται οι οικογένειες από το κράτος είναι απαραίτητη, η αποδοχή και συμπαράσταση της κοινωνίας είναι αναγκαία ώστε να βιώσουν τα άτομα με αυτισμό για λίγο την εμπειρία της απόλαυσης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους έστω κι αν η αναπηρία τους αποκλίνει από την πραγματικότητα.
Φέτος στις 14 Φεβρουαρίου 2021 είναι η Παγκόσμια μέρα Προσευχής για τα Άτομα με Αυτισμό, ας μην προσευχηθούμε φευγαλέα μόνο να σταματήσουν να γεννιούνται άτομα με αυτισμό και καλό κουράγιο στις οικογένειες. Προσευχηθείτε και βοηθήστε τα άτομα που ήδη είναι κλεισμένα πίσω από τις πόρτες τους, αγκαλιάστε τους γονείς που καθημερινά ανεβαίνουν τον δικό τους γολγοθά στα όρια της εξαθλίωσης και της φτώχειας. Ακόμη και σήμερα τα παιδιά με αυτισμό όπως και κάθε παιδι με αναπηρία θεωρούνται ως το «κοινωνικό στίγμα» της οικογένειας τους και ως εκ τούτου αποτελούν αντικείμενα ενοχής, φόβου και οίκτου. Αποδεχτείτε την διαφορετικότητα των ατόμων με αυτισμό και μην φοβάστε να τους χαμογελάσετε είναι παιδιά όπως όλα τα άλλα στον κόσμο αυτό.
Ευστάθιος Ανδρέου
Κοινωνικός Φροντιστής
Μπορείτε να διαβάσετε την έρευνα καθώς και άλλα άρθρα σχετικά με παθήσεις και τις υπηρεσίες φροντίδας που προσφέρονται στην ιστοσελίδα Disabilities Well Care.